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skyrock.com homepage blogs profils chat apps music sources videos gifts log in create your blog search blog profile le combat d'augustin contre l'amyotrophie spinale infantile type 1 aideraugustin description: je suis maman de 2 enfants et mon petit dernier est atteint d'une trs grave maladie gntique pour laquelle la medecine ne peut absoloment rien... il s'agit d'une amyotrophie spinale infantile de type 1, une maladie gntique neuromusculaire appartenant la famille des myopathies (maladie du tlthon). en rsum, sa moelle pinire ne transmet pas les infos aux muscles. les enfants atteint de cette maladie bougent au dbut normalement puis de moins en moins pour finir par ne plus bouger du tout (certains bbs naissent dj paralyss) et meurent d'une simple infection ou d'insuffisance respiratoire le plus souvent avant 1 an (90% ne ftent pas leur 1er anniversaire). le cerveau lui n'est pas atteint. augustin est un enfant trs veill, ouvert au monde et surtout aux autres... actuellement, il est totalement ttraplgique. corporellement, on observe quelque petits mouvements des poignets, des pieds. il ne tourne plus du tout la tte. ses yeux bougent normalement (pour le moment) mais pas sa bouche. il ne peux l'ouvrir que d'environ 1 cm et il n'a pas la totalit des mouvements de sa langue... il n'a pas assez de force pour tter, dglutir, ternu, tousser, pleurer, parler, gazouill, rire aux clats mais son sourire est le plus beau de tous ♥ en raison des difficults respiratoires, il sous oxygne pratiquement en permanence et a une importantes dformations de la cage thoraxique et une scoliose. en raison de ses troubles de dglutitions il est nourri via une sng (sonde naso-gastrique). augustin est hospitalis a notre domicile en soin palliatif. sa souffrance est traite avec de la morphine depuis dbut avril. follow block choose this background awards (16) » more profile aideraugustin 33 yo saint-denis-le-gast (50) france share tweet friends 0 design by the-skyrock-team choose this background report abuse info created: 04/11/2011 at 9:37 am updated: 26/04/2015 at 6:55 am 102 articles 400 comments 73 friends 76 favourites 423 hearts tags amyotrophie spinale de type 1 asi association association eclas ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1 eclas maladie de werdnig-hoffmann maladie gntique rare maladie incurable mon bb est atteint d'amyotrophie spinale infantile mon bb est atteint d'asi mon bb est atteint de la maladie de werdnig-hoffmann mon bb est atteint de sma myopathie sma spinal muscular atrophy my archives (102) » more their fans (82) » more sources (76) » more subscribe to my blog! rss l'amyotrophie spinale de type 1 - maladie de werdnig-hoffmann - notre association: eclas notre petit augustin nous a quitt le 26 avril 2012 de l'amyotrophie spinale infantile de type 1. en 2013, nous avons crer avec d'autres parents d'enfants dcds de cette mme maladie l'association e c l a s ( ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1 ) dont je suis prsidente. alors si vous atterrissez sur ce blog parce que votre enfant ou celui d'un proche est ou a tait atteint de cette maladie, surtout ne restez pas seul et contactez nous! notre adresse e-mail: contact@eclas.fr notre page facebook : https://www.facebook.com/pages/eclas-ensemble-contre-lamyotrophie-spinale-de-type-1-werdnig-hoffmann/135068533334382?ref=hl visitez notre site internet: http l'association de parents - eclas - ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1 - maladie de werdnig hoffmann l'association eclas est une association de parents pour les familles désireuses d'avancer ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1 (sma1). via: www.eclas.fr ://www.eclas.fr/ amyotrophie spinale de type 1 , maladie de werdnig-hoffmann , maladie gntique rare , sma , spinal muscular atrophy , maladie incurable , eclas , association , mon bb est atteint d'amyotrophie spinale infantile , mon bb est atteint de la maladie de werdnig-hoffmann , mon bb est atteint de sma , mon bb est atteint d'asi , asi , association eclas ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1 , myopathie 0 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on friday, 06 december 2013 at 3:22 pm bientt 1 an... nouveau montage vido photos add this video to my blog 6 | 7 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on friday, 12 april 2013 at 6:24 pm edited on friday, 12 april 2013 at 6:38 pm montage vido photos l'histoire d'augustinou, notre bb d'amour add this video to my blog 5 | 39 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 30 september 2012 at 10:17 am aujourd'hui, 3 mois que tu n'est plus l... 3 mois le quart d'une anne... ♥ ♥ ♥ le temps apaise les souffrances dit-on! j'espre que cette expression deviendra vrai... pour le moment, c'est loin d'tre le cas, bien au contraire: plus le temps passe, plus augustin nous manque et plus j'ai la dsagrable impression qu'il s'loigne. dur! la perte d'un enfant et totalement inimaginable! il est absolument impossible d'imaginer ce que c'est sans l'avoir vcu... on peut comprendre des paranges, mais jamais savoir... 0 | 23 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on thursday, 26 july 2012 at 7:05 am au revoir petit milo p***** de maladie!!! au revoir petit milo, contente de t'avoir connu le temps d'une journe, veille sur tes parents et ton grand frre qui t'aimaient tant... ♥ voici le blog de sa maman: blog de monangemilo blog de monangemilo via: monangemilo.skyrock.com 1 | 4 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on tuesday, 17 july 2012 at 12:02 pm augustin sur le site myonet augustin accueil : - album : - copyright via: www.myonet.org la page d'augustin sur le site myonet (site sur l'amyotrophie spinale) tait mise jous avec l'annonce de son dpart et de nouvelles photos... allez les voir ainsi que les autres enfants (tous atteint de sma bien sre) merci tout ceux qui iront. 2 | 2 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on wednesday, 06 june 2012 at 9:15 am edited on tuesday, 17 july 2012 at 12:03 pm vido: "notre vie avec le sma" add this video to my blog voici une magnifique vido d'enfants atteint de sma (amyotrophie spinale infantile). les mdiats n'en parlent pratiquement pas, pourtant, mme si cette maladie est dite "rare", elle n'est pas si rare que a! le nombre de cas chaque anne est malheureusement lev 2 | 6 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 27 may 2012 at 5:31 am remerciements un grand merci la famille et aux amis pour vos gestes, cartes, fleures, messages, prsence et penses lors de la crmonie... a l'association rve d'ange aux mamans d'enfants atteint de sma et aux adultes souffrant de cette maladie pour leur aide, soutien, conseils... au groupe d'intret amyotrophie spinale
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
Domain Name: skyrock.com
Registry Domain ID: 5523907_DOMAIN_COM-VRSN
Registrar WHOIS Server: whois.gandi.net
Registrar URL: http://www.gandi.net
Updated Date: 2017-03-17T05:21:01Z
Creation Date: 1998-05-13T04:00:00Z
Registrar Registration Expiration Date: 2018-05-12T04:00:00Z
Registrar: GANDI SAS
Registrar IANA ID: 81
Registrar Abuse Contact Email: abuse@support.gandi.net
Registrar Abuse Contact Phone: +33.170377661
Reseller: TELEFUN SAS
Domain Status: clientTransferProhibited http://www.icann.org/epp#clientTransferProhibited
Domain Status:
Domain Status:
Domain Status:
Domain Status:
Registry Registrant ID:
Registrant Name: Nsadmin Vortex
Registrant Organization: VORTEX
Registrant Street: 37bis, rue Greneta
Registrant City: Paris
Registrant State/Province:
Registrant Postal Code: 75002
Registrant Country: FR
Registrant Phone: +33.144888200
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax:
Registrant Fax Ext:
Registrant Email: nsadmin@orbus.fr
Registry Admin ID:
Admin Name: TELEFUN SAS
Admin Organization: TELEFUN SAS
Admin Street: 37 bis rue de Greneta
Admin City: Paris
Admin State/Province:
Admin Postal Code: 75002
Admin Country: FR
Admin Phone: +33.144888200
Admin Phone Ext:
Admin Fax:
Admin Fax Ext:
Admin Email: nsadmin@orbus.fr
Registry Tech ID:
Tech Name: TELEFUN SAS
Tech Organization: TELEFUN SAS
Tech Street: 37 bis rue de Greneta
Tech City: Paris
Tech State/Province:
Tech Postal Code: 75002
Tech Country: FR
Tech Phone: +33.144888200
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Tech Fax:
Tech Fax Ext:
Tech Email: nsadmin@orbus.fr
Name Server: NS1.SKYROCK.NET
Name Server: NS2.SKYROCK.NET
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Name Server:
Name Server:
Name Server:
DNSSEC: Unsigned
URL of the ICANN WHOIS Data Problem Reporting System: http://wdprs.internic.net/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-07-06T09:22:14Z <<<
For more information on Whois status codes, please visit
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Reseller Email:
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ARGS domain =skyrock.com
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SERVER whois.gandi.net
ARGS skyrock.com
PORT 43
TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN
NAME skyrock.com
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clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
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CREATED 1998-05-13
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